Giugno 2010. Anna nasce improvvisamente, a sole 25 settimane di gestazione. Dopo appena due giorni sappiamo già che se sopravvivrà dovrà portare su di sé i segni indelebili di questa nascita precipitosa e inaspettata. L’infezione che ha causato il parto ha prodotto anche una emorragia cerebrale. I medici non si sbilanciano. Impossibile fare previsioni, bisogna attendere ora per ora l’evolversi della situazione. Se usciremo di qua, mese per mese attenderemo e osserveremo le conseguenze sullo sviluppo della bambina.Nelle lunghe giornate che trascorro in ospedale, tra una visita all’ incubatrice e una sosta al tiralatte, cerco invano di capire cosa mi aspetta, di sapere se qualcuno ha già vissuto questa esperienza, di immaginarmi come proseguirà il nostro cammino. Purtroppo o per fortuna non ho ancora internet a portata di mano. Sfoglio febbrilmente tutti i numeri di Neonatologia Trentina, ma trovo solo foto di bambini felici e “normali”, nessuno parla di disabilità conseguente al parto prematuro. Trovo qualche velato accenno a carrozzine e reparti di neuropsichiatria, ma nessuno mi vuole mostrare come sarà mia figlia tra qualche anno, nessuno mi vuole dire come dovrò comportarmi con lei, come cambierà la vita della nostra famiglia. Ora che sono passati 6 anni, so e capisco che ero alla ricerca di informazioni che nessuno poteva darmi. Perché se è vero che ogni bambino è diverso e ha una sua propria storia, questo è ancor più vero per i piccoli che nascono prima del tempo, e specialmente per quelli che devono fare i conti con conseguenze più o meno gravi. Tuttavia desidero tanto che su questa rivista si affronti e si mostri anche la disabilità. Non per spaventare la maggioranza delle mamme che leggono e certamente non dovranno affrontare questa strada, ma per rincuorare chi ha avuto una diagnosi angosciante, e per soprattutto per sensibilizzare tutti i lettori a guardare e conoscere cosa e chi c’è dietro ad una sedia a rotelle, a un deambulatore, a un’andatura zoppicante, a due lenti un po’spesse. In questi anni, in mancanza di sfere magiche che mi mostrassero il futuro, ho decisodi affrontare la vita giorno per giorno, prendendo quello che aveva da insegnarmi. Grazie all’ efficienza della nostra banca del latte ho scoperto che è possibile alimentare con latte di mamma anche i neonati più gravi, e soprattutto è possibile arrivare ad un allattamento al seno assolutamente normale, anzi direi abbastanza prolungato (23 mesi). Dal compianto dott. Pederzini, che all’ultima visita di follow-up si soffermava stupito a osservare il respiro di Anna sussurrando “Chi l’avrebbe detto…”, ho imparato a stupirmi di ogni progresso e ogni conquista, fossero pure le più piccole e apparentemente insignificanti. Passano gli anni, e insieme alla mamma anche Anna ha imparato tante e tante cose. Dopo due bellissime esperienze al nido e alla scuola materna, dove ha trovato maestre e amici davvero speciali, ora è pronta ad una nuova avventura. A settembre inizia la scuola primaria. L’entusiasmo è alle stelle, così come la voglia di far “compiti”, per il momento. E anche questa volta, in mancanza della “sfera magica” per sapere come andrà, affrontiamo il cammino giorno per giorno cercando di trarre il meglio da ogni esperienza. E sorridiamo alla vita!

Mamma Sara